Nella giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo cogliamo l’occasione per farvi riflettere davvero sul significato di consapevolezza e inclusione. Nell’articolo che alleghiamo qui sotto i dati parlano di disabilità nel 3,5% dei bambini iscritti nelle scuole italiane e quindi chiunque di noi è a contatto stretto con qualche persona con bisogni speciali o comunque certificata per una disabilità. Si parla continuamente di inclusione scolastica e di associazioni che aiutano bambini e famiglie con progetti ed interventi di aiuto ma noi genitori di bambini con disabilità viviamo l’inclusione e percepiamo aiuti validi?
La nostra personale esperienza ci dice raramente: troppe volte non siamo stati informati sui diritti dei nostri figli e troppe volte abbiamo dovuto discutere o arrivare a chiamare un avvocato per avere ciò di cui hanno bisogno. Sicuramente le associazioni valide sono tante e fanno quello che possono ma sarebbe opportuno una presa di coscienza da parte delle istituzioni per le tante famiglie e le difficoltà nel cammino. Durante questo ultimo periodo di DAD per i nostri figli avete sicuramente sentito parlare di scuola in presenza per gli alunni con disabilità ma non è stato così per tutti, come non è sempre garantito il sostegno a scuola, o l’assistenza infermieristica. La burocrazia italiana è famosa per essere complicata e per noi alle volte diventa insostenibile o incomprensibile, tante famiglie rinunciano a tante battaglie importanti per l’autonomia dei propri bambini.
Vorrei riportarvi alcuni esempi:
C’è la bellissima C di 14 anni che a causa di un ictus perinatale ha una disabilità permanente e che finalmente ora può frequentare una scuola inclusiva negli Stati Uniti perché fino all’anno scorso qui in Italia non ha mai avuto un sostegno utile a scuola e i compagni non la accettavano.
Poi c’è G di 4 anni che con il suo meraviglioso cromosoma in più in questo mese di reclusione non ha potuto frequentare la scuola perché avendo un ridicolo sostegno settimanale di 6 ore nessuno si è preso la briga di aprirle la scuola.
Poi c’è G di 5 anni autistico che sta lottando per avere un progetto di vita finora negatogli perché le terapie disponibili sul territorio, pensate per lui, non sono mai state efficaci ne proficue.
Avete un’idea di quanto dispendio di tempo e forze serve costantemente a noi genitori per rendere questi cittadini del futuro indipendenti per quel che si può? Perché siano risorsa e non costo?
Se questi bambini fossero seguiti fin da subito con esperti, terapisti e sostegni competenti; se le famiglie ricevessero sostegno; se i fratelli fossero aiutati a vivere meglio nella disabilità; se la diversità fosse vista come risorsa invece che come un problema… è una provocazione che lanciamo.
Con la nascita di questa meravigliosa associazione Bloved, in un momento così tragico, vogliamo mettere a disposizione le nostre esperienze, capacità, essere ascoltati, ascoltare e creare solide basi di collaborazione per un futuro migliore e più lieve per le famiglie, per coloro che ora sono bambini ma un giorno saranno adulti facenti parte di una comunità più preparata e inclusiva.
L’unione fa la forza e noi vi aspettiamo.